今年67岁的Louie Liu家住悉尼，在2019年确诊了帕金森病。疾病对Liu先生和妻子的生活造成了直接影响，同时也注意到，澳洲对于帕金森病的了解和支持都不足够。
确诊前，Liu先生在一家仓库内工作。帕金森病的症状让Liu先生失去了继续工作的能力，为了照顾他，妻子也辞去了工作。一下子失去两份收入，Liu先生计划申请Centrelink的残疾补助。
然而，帕金森病症让Liu先生很难离开家出远门。连去支行获取一份银行流水都成了极难克服的困难，繁琐的流程和材料要求让Liu先生望而却步。
“我妻子的英语水平比我更差，所以就算了，”Liu先生告诉SBS中文，他觉得人们没有意识到帕金森病会对生活造成多大的困难。
QIMR贝格霍夫研究所的首席学者米格尔·伦特里亚（Miguel Renteria）博士表示，帕金森综合征症状对一个人的生活质量非常大，他说：“帕金森病是一种影响运动的神经系统疾病。它的特点通常表现为运动迟缓，以及颤抖或摇晃，即平衡方面的问题。”
帕金森综合征影响着10万多澳大利亚人。
伦特里亚博士表示，帕金森综合征的症状会随着时间的推移，越来越严重。平衡问题会导致行走困难，更严重的症状会使病人难以进行一些日常活动。“我指的是像穿衣服、吃饭，还有个人卫生，像刮胡子或洗澡这样的事情，”他说。
在澳大利亚，大部分的帕金森综合征患者为60岁以上人群，但是有20%的患者仍处于极具生产力的年龄。“一些患者甚至只有30多岁，” 伦特里亚博士说。
除了身体上的影响，伦特里亚博士表示，帕金森综合征也很容易给患者带来抑郁、焦虑等心理健康问题。
Liu先生表示在刚确诊时，感到“非常沮丧”，但是三年多过去后，他逐渐调整心态，接受疾病并积极治疗。
“我现在每天早晨都会坚持活动活动，来保持自己的身体机能，”他说，“这个病不能根治，但是我可以努力延缓它的病症发展。”
“如果我能好好生活到70岁，那也是一种胜利，”Liu先生说。
Liu先生目前的症状还属于病情初期，除了行走困难，尚未出现其他严重影响到日常生活的症状。但是他表示，自己清楚病情必然会进一步发展，自己和妻子未来肯定也会需要护工和其他社会力量的帮助。
Source: Getty / Getty Images
但是Liu先生认为，自己并没有在身边或所住区域遇到太多的病友，这让他感到很孤独。另一方面，作为华人移民，他更希望能够加入一个说中文的华人病友支持小组，在文化和语言上都更有亲近感。而目前的澳大利亚对于帕金森患者的支持都还不足以满足他的需求。
另一方面，治疗帕金森综合征的重要条件是找到其致病原因。伦特里亚博士介绍说：“在1997年以前，医学界都不认为帕金森病是基因型疾病，但是如今，我们已经找到了30多个致病基因和90多个遗传风险变体。”
这些发现是基于全球帕金森遗传学计划研究了全球32,000名患者后的研究成果。澳大利亚帕金森病遗传研究（APGS）也是该计划的参与机构之一，但是在参与澳大利亚帕金森病遗传研究的病患中，只有7%的参与者被确定为非欧洲人。参与者种族背景的单一性也直接影响到了对帕金森病致病基因多样性的发掘。
“比如说，华人帕金森患者往往更多地出现僵硬的症状而非发抖，而在欧洲患者中，发抖的症状会多于僵硬，但这两种症状都是同一疾病的一部分。这在基因上有所不同，” 伦特里亚博士说。
该机构呼吁更多多元文化背景的帕金森患者参与到调查研究中来，包括华人社区，以帮助研究人员更好地了解不同帕金森病的致病基因。
“我们的目标是在全球招募16.6万名患者，” 伦特里亚博士说，“我非常有信心，有了这个来自世界各地的人的巨大样本，我们将取得突破性进展。一旦获得突破，研究治疗帕金森的进程将会变得非常快。”
欢迎下载应用程序SBS Radio，关注Mandarin。您也可以通过苹果播客、谷歌播客、Spotify等播客平台随时收听和下载SBS普通话音频故事。
