A doença degenerativa ELA, Esclerose Lateral Amiotrófica, chamada na Austrália e em outros países de Motor Neurone Disease, MND, doença do neurônio motor, é uma condição neurológica progressiva. Ela provoca a destruição dos neurônios responsáveis pelos movimentos dos músculos voluntários, levando a uma paralisia progressiva que acaba impedindo a pessoa de realizar tarefas simples como andar, mastigar, engolir, falar e até mesmo respirar.
A condição atinge em torno de 6 a cada 100 mil pessoas no mundo, com maior incidência em pessoas com mais de 50 anos, e média de expectativa de vida após o início dos sintomas de até três anos, sendo que apenas cerca de 10% das pessoas afetadas pela doença vivem mais do que dez anos. Com algumas raras exceções, como o físico britânico Stephen Hawking, que conviveu por 55 anos com a doença. A Esclerose Lateral Amiotrófica ainda não tem cura.
O profissional de TI brasileiro Marcio Amaral, de 42 anos, chegou em Melbourne no visto de estudante, com a esposa Jamilly Amaral, em 2017. Ele começou a ter sintomas leves da ELA em 2019, mas o diagnóstico só veio em 2022, após um ano de exames.
Marcio e Jamilly em Melbourne, em 2017, assim que chegaram na Austrália como estudantes. Source: Supplied
Nessa entrevista à SBS em Português, Marcio nos conta como é conviver com essa condição aqui na Austrália e o que mudou no seu estilo de vida, valores, e na visão sobre as coisas, as pessoas e as relações desde que recebeu o dignóstico. Jamilly, esposa de Marcio, fisioterapeuta e principal cuidadora do marido, participa da entrevista, já que Marcio está com limitações na fala.
Sintomas
Jamilly conta que os sintomas da Esclerose Lateral Amiotrófica no Marcio tiveram início em 2019.
"Os primeiros sintomas que eu notei foram os movimentos involuntários no braço, que a gente chama de fasciculação. Às vezes eu estava sentada do lado do Márcio e sentia o músculo fasciculando, com aquele tremor. Mas era ocasionalmente. Às vezes ele pegava no sono e o braço dele movimentava também, involuntariamente, sempre com um movimento um pouco mais amplo. Esse foi o primeiro sintoma de todos. Depois veio a fraqueza no tronco. Eu notava quando ele estava no sofá e ia levantar. Era um pouquinho mais difícil para ele sentar".
Marcio diz que os períodos de confinamento durante a pandemia, que em Melbourne foram muitos, alguns deles bem extensos, fizeram com que ele achasse que os sintomas que tinha eram por ficar muito tempo em casa, sem se movimentar.
"Eu sentia fraqueza, às vezes tinha um pouco de falta de ar, mas eu pensava que era falta de exercício, porque ficava muito tempo em casa, sem sair. Quando eu saía, gostava de correr ao redor do parque. Durante as corridas, tive que começar a fazer paradas, e comecei a parar quatro, cinco vezes. Depois, em vez de correr eu comecei a andar, pois sentia mais fraqueza para fazer atividades. Mesmo as mais simples, como puxar o carrinho de compras e me manter em pé para cozinhar".
Eu sentia fraqueza, às vezes tinha falta de ar, mas pensava que era falta de exercício, porque ficava muito em casa, sem sair [devido aos confinamentos na pandemia].Marcio Amaral, Profissional de TI diagnosticado com ELA
Jamilly diz que por ser fisioterapeuta, percebeu muito cedo os sintomas e comentou com Marcio, mas como ele se sentia bem, acabava ignorando as mudanças no corpo, que naquela época ainda eram muito sutis.
"Eu sabia que algo diferente estava acontecendo mas não imaginava que pudesse ser ELA, até porque progrediu muito lentamente. No caso do Marcio parece que ele tem uma forma um pouco mais leve da doença, que progride um pouco mais devagar do que em algumas outras pessoas. Até mesmo a médica que o avaliou inicialmente também achou que ele estava muito bem para ser a MND [Motor Neurone Disease]".
Marcio em julho de 2023, já na cadeira de rodas, na corrida Run Melbourne para arrecadar fundos para estudos que buscam a cura da MND/ELA. Antes das limitações pela doença, Marcio praticava corrida no parque. Source: Supplied
Marcio voltou a trabalhar numa cafeteria no começo de 2021 quando percebeu novos sintomas. "Quando fechava o café, eu tinha dificuldade em colocar as mesas e cadeiras para dentro". Nessa mesma época ele começou a procurar vagas em empresas de TI, tecnologia da informação, para voltar à sua área de formação, e por isso adiou a ida ao médico para investigar os sintomas.
"Assim que eu consegui meu emprego numa empresa de TI, em abril de 2021, fui ao GP, clínico geral, que me encaminhou para o neurologista, e a partir daí comecei a fazer todo tipo de exame que você imaginar: tomografia computadorizada, quatro exames de DNA, dois nos EUA e dois na Austrália, biópsia, vários exames de sangue, exame de coração".
Jamilly explica o motivo do grande número de exames feitos até que os médicos chegassem ao diagnóstico final.
"É muito difícil você ter um teste específico que vai te dar o diagnóstico [da ELA]. Você tem que fazer vários testes, de várias doenças, e ir por exclusão. O que também ajudou [os médicos] a entenderem que era a doença foi uma progressão depois de um ano. Os primeiros exames estavam de uma forma e um ano depois tinha tido um pouco de progressão, com diminuição da função pulmonar e da força muscular também nos testes neurológicos. Como o médico que fez o segundo exame dos músculos era mais especializado em Motor Neurone Disease [MND/ELA], ele conseguiu identificar que era realmente a doença".
É muito difícil fazer um teste específico para o diagnóstico [da ELA]. Você tem que fazer vários testes, para várias doenças, e ir por exclusão.Jamilly Amaral, Fisioterapeuta, esposa do Marcio
Diagnóstico
Jamilly descreve o dia em que o casal recebeu o diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica do Marcio como "o pior dia da sua vida", e explica que a notícia foi recebida em duas ocasiões diferentes.
"Primeiro a médica especializada em MND/ELA olhou os exames e falou que era esse o diagnóstico. Foi de uma forma não muito clara e ela não teve muita empatia. No momento, a gente não deu credibilidade ao que ela falou, principalmente o Marcio, até porque ela não tinha conseguido olhar o resultado do exame de ressonância. Eu já fiquei muito chocada com a notícia".
Um mês depois, Jamilly e Marcio foram a uma consulta com a neurologista que fez a avaliação inicial dele.
"A gente gostava dessa médica porque ela fez uma bateria de testes físicos com o Marcio, era bem minuciosa com os testes e explicava muito bem. Foi então que a nossa ficha caiu, quando ela sentou e falou: você vai ter que começar a fazer sua 'bucket list' [lista de desejos] porque não vai ficar muito tempo aqui nessa terra. Isso foi muito chocante. A gente saiu da consulta aos prantos, os dois. Choramos o tempo todo na meia hora do trajeto de carro até em casa,o Marcio dirigindo, e continuamos chorando pelo resto do dia. Foi um dia muito triste. É até difícil falar sobre isso".
A médica falou [para o Marcio]: faça sua lista de desejos porque você não vai ficar muito tempo aqui. Foi chocante. Choramos daquele momento até o fim do dia.Jamilly Amaral, Fisioterapeuta, esposa do Marcio
Marcio e Jamilly descrevem como foi difícil receber e digerir a notícia do diagnóstico, mas Marcio diz que ao mesmo tempo eles tiveram uma boa experiência pois decidiram se posicionar de forma positiva diante da doença. Source: Supplied
Na vida, 10% é o que acontece com você e 90% é como você reage ao que acontece com você. Oramos e pedimos ajuda a Deus para seguir adiante. Tem sido assim desde então.Marcio Amaral, Profissional de TI diagnosticado com ELA
Jamilly conta ainda que quando a médica comunicou o diagnóstico ao casal, disse que a expectativa de vida do Marcio seria de 2 a 5 anos. E apesar de a neurologista que acompanha o Marcio atualmente ter falado que a expectativa é de que ele viva um pouco mais do que isso, Jamilly afirma: "é muito difícil ouvir esse tipo de diagnóstico e sentença".
Divulgação da notícia
Marcio fala que passados seis meses do diagnóstico ele decidiu gravar um vídeo contando sobre a doença, que publicou no YouTube e divulgou nas redes sociais.
"Foi difícil digerir e entender como eu iria seguir adiante. Para levar essa informação para as pessoas, fiz o vídeo, publiquei nas redes sociais e divulguei até mesmo na empresa onde trabalho, que tem 3000 funcionários. Eles me mandaram várias mensagens de motivação. Foi difícil fazer o vídeo mas o lado positivo foram as mensagens positivas, de encorajamento. Isso me deu força para continuar caminhando".
Fiz um vídeo e publiquei nas redes sociais. Foi difícil, mas recebi muitas mensagens encorajadoras, que me deram força para seguir caminhando.Marcio Amaral, Profissional de TI diagnosticado com ELA
Jamilly conta que dar a notícia para as pessoas foi talvez mais difícil do que receber o diagnóstico. "Você está bem com o diagnóstico, você já processou, mas é como se você estivesse revivendo aquele sentimento de novo. Quando você fala para alguém, tem que lidar com as sensações e as emoções da pessoa. As pessoas às vezes sentiam pena da gente. E esse sentimento de pena sim, era muito incômodo, sabe? Porque não estávamos sentindo pena de nós mesmos. Então, às vezes me fazia pensar: será que eu deveria sentir pena da gente pelo que a gente tá passando? Por isso que demorou seis meses para a gente conseguir falar, porque a gente teve que se fortalecer para poder lidar com as emoções das pessoas".
Alguns sentiam pena da gente, o que era muito incômodo. Demorou seis meses para conseguirmos falar porque tivemos que nos fortalecer para lidar com as emoções dos outros.Jamilly Amaral, Fisioterapeuta, esposa do Marcio
Voltar para o Brasil ou ficar na Austrália?
"Eu faria o que o Márcio quisesse, então sempre fui direcionada pelo que ele queria, mas a gente sempre gostou muito de morar na Austrália, sempre amamos tudo aqui. Então a gente não pensou [em voltar para o Brasil depois do diagnóstico do Marcio]", conta Jamilly.
Marcio e Jamilly dizem que sempre gostaram da Austrália e que em nenhum momento depois do diagnóstico pensaram em voltar para o Brasil. Source: Supplied
Jamilly conta que ao mesmo tempo em que lidava com a notícia do diagnóstico do marido, tinha que estudar muito para fazer as provas exigidas para o reconhecimento da profissão.
"Foi muito difícil, e na hora a gente não entende, mas agora, olhando para trás, vejo que fez sentido, porque eu tive que fazer uma prova na área de neurologia, área que o Marcio precisa de assistência. Tive que estudar muito mais a fundo para passar na prova, pois não trabalho nessa área. Hoje, o que eu estudei naquela época me ajuda a entender um pouco mais a condição do Marcio, a movimentar ele em casa e ajudá-lo a fazer transferência de um lugar para o outro, coisas assim".
Jamilly explica que o casal demorou a dar entrada no pedido de residência permanente na Austrália porque ela precisava concluir o processo de validação da profissão no país. E conta que quando finalmente eles solicitaram o visto permanente, Marcio teve o exame médico dele, uma exigência para quem solicita esse visto na Austrália, negado, devido à doença.
"Tivemos então que acionar um advogado que nos aconselhou, e por isso precisamos fazer um processo diferente: mostrar como a gente já estava engajado na Austrália com a nossa comunidade de amigos, de trabalho e igreja. E como a gente já estava engajado com a campanha para arrecadar fundos para a Motor Neurone Disease [MND/ELA]. Tudo isso contou para que o visto fosse aprovado [em setembro de 2023]".
Um dos motivos para Marcio e Jamilly permanecerem na Austrália após o diagnóstico foi a estrutura de acessibilidade no país. Nessa foto Marcio está usando uma cadeira de rodas 4x4 própria para praia, alugada gratuitamente no council de Port Phillip, em Melbourne. Source: Supplied
"Eu vivo fora da minha cidade natal desde os 20 e poucos anos de idade. Eu sou do interior da Bahia, morei dez anos em São Paulo e estou há sete anos na Austrália. Então são 17 anos morando fora da minha cidade natal. E assim, eu não quis voltar porque acho que as coisas que acontecem com você não podem fazer você dar um passo para trás. Aqui na Austrália a estrutura [de acessibilidade] é muito melhor do que no Brasil. Quando estive no Brasil tive dificuldade para me locomover. Na Austrália tem rampa para quem atravessa a rua [acessar as calçadas]. Quem anda normalmente, nem percebe, mas para quem usa cadeira de rodas, faz toda a diferença. Quando eu vou para a aula de Pilates, pego ônibus sozinho. A Austrália me oferece uma estrutura para que eu seja independente".
Aqui tem rampa para quem atravessa a rua [acessar as calçadas]. Quando eu vou para o Pilates, pego ônibus sozinho. A Austrália me oferece uma estrutura para que eu seja independente.Marcio Amaral, Profissional de TI diagnosticado com ELA
Marcio fala ainda que quando ele e Jamilly foram ao Brasil após o diagnóstico, a família ficou feliz e mais tranquila com da visita deles, e que o pai dele chegou a sugerir que eles voltassem para perto da família, mas afirma: "no nosso coração, não fomos para ficar, e por isso voltamos para a Austrália".
Tratamento e auxílio no dia-a-dia
Jamilly descreve a estrutura de tratamento oferecida ao Marcio na Austrália como 'incrível'. "A gente dá graças a Deus por estar aqui, porque no Brasil o SUS fornece muitos recursos, mas nada seria comparável com o que o Marcio recebe aqui em termos de cuidado em casa, de orçamento para cobrir equipamentos. A gente tem o suporte de uma pessoa do [órgão estadual de apoio a pessoas com MND/ELA], que sempre contata a gente para saber o que a gente está precisando. A gente tem comidas que são preparadas ou a gente pode comprar comidas, tem um orçamento para isso".
Ao falar do , programa do governo australiano que financia custos associados às necessidades de pessoas com deficiência, Jamilly explica que eles recebem do programa todo o suporte necessário para que o Marcio faça as atividades dentro de casa, como por exemplo alguém para ajudar a cozinhar, limpar a casa, tomar banho.
"E também fora de casa, caso precise de alguém para te acompanhar numa consulta médica, te levar para trabalhar ou para ver os amigos. Não precisa ser necessariamente algo relacionado ao tratamento. E tem também ajuda com o tratamento em casa. Então a gente recebe visita de profissionais de saúde como fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo. Além disso, qualquer equipamento que a gente precisar, tem um fundo para isso".
Marcio recebendo a visita de um fisiologista do exercício em casa. Esse tipo de atendimento é subsidiado pelo NDIS, programa do governo australiano para pessoas com deficiência. Source: Supplied
Valores
Marcio e Jamilly ao lado de amigos da igreja. Ele diz que o maior valor está nas pessoas, principalmente aquelas que estão sempre por perto. Source: Supplied
O valor não está nas coisas, está nas pessoas. Não coloco trabalho e coisas em primeiro lugar. Coloco pessoas em primeiro lugar. E tenho esperança sempre.Marcio Amaral, Profissional de TI diagnosticado com ELA
Progressão da doença
Jamilly explica que quando Marcio recebeu o diagnóstico, estava bem e conseguia andar sem nenhum tipo de assistência, apesar de sentir um pouco de dificuldade após cerca de 20 a 30 minutos caminhando. As dificuldades, segundo Jamilly, eram sutis, como abrir uma garrafa, por exemplo. "Mas ele ainda conseguia lavar o cabelo e tomar banho sozinho", conta.
"Hoje o Marcio anda dentro de casa com andador e precisa da cadeira de rodas pra andar fora de casa. Ele consegue andar de 10 a 50 metros com andador fora de casa, mas fica muito cansado, então prefere a cadeira de rodas. Ele não consegue mais levantar os braços acima da linha do ombro. Os braços perderam bastante força, então ele não consegue lavar o cabelo. A gente tem que adaptar algumas coisas para ele poder escovar os dentes ou para comer. Ele tem que estar com o cotovelo apoiado na mesa. Se ele não tiver um suporte, precisa de alguém pra levantá-lo quando está deitado, coisas assim do dia-a-dia estão mais difíceis para ele fazer".
Marcio tem orgulho de continuar trabalhando como profisisonal de TI para uma empresa de software. Ele lembra que pessoas com ELA não tem a capacidade neurológica afetada. Source: Supplied
Nunca me preocupei com o que não consigo fazer mais. Sempre agradeci pelo que continuo capaz de fazer, como trabalhar. Continuo inteligente! (risos)Marcio Amaral, Profissional de TI diagnosticado com ELA
Apoio psicológico
Segundo Jamilly, Marcio não buscou ajuda psicológica porque "está super bem, super positivo". O casal não deixou de fazer o que gosta, como frequentar restaurantes, viajar, encontrar os amigos e ir a eventos, como o Australian Open, como registra essa foto de janeiro de 2024. Source: Supplied
"Mas para mim é importante. Faz diferença e ajuda. Porque como estou sempre cuidando de alguém, pois minha profissão também é muito relacionada a cuidar, às vezes eu sinto que não tenho tempo para cuidar de mim. Então esses momentos de conversar e conseguir ter um apoio psicológico, me ajudam a cuidar de mim também e processar todos esses sentimentos. E fazemos atividades físicas o máximo que conseguimos, pois também ajuda na parte psicológica".
Às vezes sinto que estou cuidando das pessoas sem tempo para cuidar de mim. O apoio psicológico é um momento para cuidar de mim e processar meus sentimentos.Jamilly Amaral, Fisioterapeuta, esposa do Marcio
Apesar de não receber apoio psicológico profissional, Marcio destaca a importância do apoio e incentivo vindo de pessoas que ele nem esperava, depois que divulgou a sua condição de saúde, e por isso incentiva outras pessoas que estejam passando por algo semelhante a tornar públicas suas doenças ou condições.
"Você não sabe da força que o ser humano tem de trazer pessoas para ajudar numa causa. É importante você tornar público o que está passando. Falar com seus amigos, falar com seus próximos, divulgar. Vai vir ajuda de onde você nem imagina. Principalmente para nós aqui na Austrália, longe da família. Só a gente sabe o que passou para estar aqui. Então fale, divulgue, que você vai receber ajuda com certeza. Os brasileiros na Austrália são muito unidos nesse sentido".
Você não sabe da força que o ser humano tem de trazer pessoas para ajudar numa causa. É importante tornar público o que está passando. Vai vir ajuda de onde você nem imagina.Marcio Amaral, Profissional de TI diagnosticado com ELA
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