世界多发性硬化症日：逾3万澳人患此病 专家称确诊者可获有效治疗

5月30日是世界多发性硬化症日，全澳共有超过 3.3万名多发性硬化症患者，曾居住在圣诞岛的卡琳是其中之一。

为了治疗多发性硬化症，卡琳不得不搬离自己的家乡。 Source: SBS / Christopher Tan

近二十年来，卡琳·莱恩斯·伦 (Karin Lines-Lwin) 一直知道自己的健康状况有些不对劲。

她有多种症状，包括偏头痛、对冷热敏感以及视力问题，但医生无法对这些症状进行确诊。

她告诉 SBS World News：“我先是有剧烈的偏头痛，但光线和声音对我没有影响，不像是普通的偏头痛。”

“之后就是长期的腰痛。我去看医生，她说‘你工作太累了’。”

卡琳说，她还被告知：“我觉得你只需要进行理疗。”

她住在圣诞岛，那里的医疗设施极其匮乏。

医生给她开的止痛药没有减轻她的疼痛，对她的视力也没有任何改善。

“我能看到穿着制服的孩子，但却看不清脸。”

去年，珀斯的一位理疗师告诉她，她可能患有神经系统疾病，因为轻拍她的脚时她感觉不到震颤。

她被介绍到珀斯的一家医院，最终确诊多发性硬化症（俗称 MS）。这是全世界年轻人中最常见的神经系统疾病，全球有超过280万人受此病影响。

澳大利亚多发性硬化症协会（MS Australia）表示，这种疾病意味着人体自身的免疫系统错误地攻击并破坏了神经周围的脂肪物质，即髓鞘。

卡琳说，游泳有助于自己缓解病痛。 Source: SBS / Christopher Tan

多发性硬化症的症状因人而异，且时有时无，包括剧烈疼痛、行走困难、极度疲劳、部分失明以及思维和记忆问题。

卡琳问医生有什么治愈方法，但医生只是回答说：“没有治愈方法。”

在圣诞岛生活了18年后，卡琳做出了一个艰难的决定，搬到珀斯，以便为她的病情提供更好的支持。

她说，她忽视了自己的一些症状，因为她一直很活跃，对疼痛一笑了之。

“小时候我很活跃，我会去爬我家后面的山……我每天都会骑自行车，”她说。

她现在的症状还包括无法站立和行动困难，这对于前马拉松运动员的她来说是一个重大打击。

圣诞岛上没有心理医生来帮助卡琳治疗因多发性硬化症带来心理健康问题。

她希望其他人能得到诊断并获得所需的帮助，这是她没能获得的。

澳大利亚有超过 3.3万名多发性硬化症患者。在世界多发性硬化症日（5 月 30 日），澳大利亚多发性硬化症协会发布的一份新报告称，对该疾病的研究和宣传的投资急需增加。

该协会表示，该疾病的确诊人数正在以惊人的速度增加。

报告显示，平均诊断时间已从五年缩短至不到四年，这是一个积极的信号，因为早期发现多发性硬化症将使专家能够更早地阻止疾病对大脑的攻击。

该组织的研究负责人朱莉娅·莫拉汉 (Julia Morahan) 告诉 SBS World News，只要开始就医，多发性硬化症的病情就可以被延缓或大大阻止。

“对于大多数人来说，关键是做核磁共振成像（MRI），这将有助于诊断。”

“现在诊断还为时不晚。澳大利亚有治疗办法，且非常有效。”

“目前，澳大利亚有很多针对复发型多发性硬化症的办法，其中大多数药物都有药品福利计划（Pharmaceutical Benefits Scheme）的补贴。”

对于卡琳来说，治疗方法包括对她的关节影响较小的游泳和瑜伽。

澳大利亚常见的多发性硬化症治疗方法包括免疫疗法，这是通过改变免疫系统的活动来减缓中枢神经系统发作的频率和严重程度。

医生还会开皮质类固醇药物，用于减轻急性发作的症状并缓解患处炎症。

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