【世界提高自闭症意识日】注册治疗师谈幼儿早期自闭症诊疗要点

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4月2日是世界提高自闭症意识日,SBS邀请到了澳大利亚注册作业治疗师范珺菁,聊一聊自闭症诊断、治疗与国家补助计划的相关话题。(点击图片收听采访)


4月2日是世界提高自闭症意识日(World Autism Awareness Day)。其实自闭症距离人们并不遥远,有数据表明,大约每80名澳大利亚人中就有一人患有自闭症。而自2014年以来,这个数字大致增加了40%。

今天SBS邀请到了澳大利亚注册作业治疗师(Occupational Therapist)范珺菁,聊一聊澳大利亚家长们在面对孩子的自闭症早期诊断、干预治疗与国家补助申请方面需要注意的一些重点。
Occupational Therapist Junjing Fan talks about Autism diagnosis and treatment
澳大利亚注册作业治疗师(Occupational Therapist)范珺菁。 Source: Supplied

如何得知我的孩子是否可能患有自闭症(Autism)?

范医师表示,大部分家长耽误干预治疗时机的原因都是觉得孩子“成长本来就有快有慢,不用太过担心”。诚然,自闭症的早期发现和诊断是一个很长的过程,但家长们可以通过以下几点来尽早判断孩子是否有自闭症的迹象。

一个是带孩子去孕妇及儿童健康护士处回访时,护士会对孩子的成长和发育做出一个大致的评估,告知家长孩子是否某一方面的发展有落后的迹象。这一信息至关重要,范医师提醒家长回访千万不能落下,“因为这些都是有医护人员来帮助你判断孩子是否在早期的(发育)里程碑上是否有任何的拖拉的一个现象”。
一旦发现孩子有发育迟缓的现象,范医师建议家长们尽快了解自闭症相关的信息,并通过孩子的日常行为表现来进行综合判断:“像是美国疾控中心CDC,他们就有一些checklist根据不同年龄阶段的小朋友应该可以做到的各方面能力发展领域的能力,(让家长)有一个可以自己在家审查的一些机会。”

第三个判断信息就是家族的遗传史。“你知道孩子的祖辈或者是父亲母亲有相关的言语或者其它情绪各种发展领域方面有一些迟缓的这样相关的历史的话,都应该要引以为戒,然后都尽量在孩子早期幼龄的时间段,保持一个高度谨慎的一个状态,尽早地寻求帮助。”

诊断过程漫长 家长需要同步开展很多工作

范医师指出, 家长应该提前为孩子预约儿科医生,这样对之后孩子许多儿科相关疾病的问诊会提供极大的便利。

“我会建议当爸爸妈妈发现孩子的发育有状况的时候,尽早的去首先预约儿科医生。在澳洲的医疗系统里,你除非是从小就有熟知的儿科医生,然后定期有去找他/她回访以外,大部分的家庭是可能并没有这样子的一个儿科医生预备着。”

“这就意味着说你可能先要去你的全科医生那边,然后再做一个转诊到一个特别的儿科医生那边。那这个过程再加上你预约儿科医生其实等候的时间已经很长了。”

在发现孩子有疑似自闭症后,除了预约儿科医生,需要同时做的事情还有很多。

“在这个等待的期间,我也是会建议说爸爸妈妈尽早的先去预约像是儿科的一些言语治疗师、作业治疗师或者是心理治疗师。”

“大部分的诊所,特别是私立的诊所肯定都有一个等候名单,那低龄的孩童的话,儿科医生也不会说在第一次会面之后就直接给她一个确诊。通常儿科医生又会让家长再带着孩子去找治疗师先干预(治疗),再等个半年或一年后再回去回访。然后再加上自闭症的诊断通常又需要治疗师的测试评估,来帮助儿科医生辅助他们诊断的一个决策。”
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Out of the 430,000 Australians receiving support under NDIS, almost 140,000 have autism. Source: Getty Images
范医师特别强调,家长预约治疗师时,一定不要忘记申请Enhanced Primary Care(EPC)。“假设家庭是有medicare的话,我建议爸爸妈妈先去全科医生那边给小朋友开一年有五次的一个叫Enhanced Primary Care这样的一个项目,那一年就可以有五次的机会你是有医疗费用减免的,你可以用这个5次去预约治疗师(并获得相关减免)。”

范医师指出,预约治疗师尽量约好两位,附近的言语治疗师、作业治疗师或心理治疗师“谁可以先约到,你就先约两个”,因为随后家长为孩子申请全国残障保险计划(NDIS)时,会需要提供两位或以上治疗师的相关评估报告。

NDIS可以提供什么支持?

范医师介绍说,不管是未诊断还是已经确诊为自闭症的儿童,都可以申请NDIS的儿童早期干预(Early Childhood Intervention)支持。

“每年NDIS都会根据孩子的状况给一笔补助资金,可以减轻家庭的经济负担,因为它基本可以覆盖大部分儿科治疗师的诊疗课时的费用。”

“除此之外,NDIS当中一部分的补助也可以用于购买像是消耗品或者是其它的一些辅助沟通的一些设备,所以它的用法还是比较灵活的。”
范医师强调,华人家长完全无需担心英文不好导致申请NDIS有困难——NDIS开设有中文热线,会逐步告知家长需要提供哪些资料,以及需要的其它材料例如儿科医生或是治疗师的联系方式或评估报告。热线的解答会非常地清晰,范医师也在治疗课时中有帮助家长一起拨打NDIS进行申请的经历,她表示家长完全不需要“因为自己担心说解释不清楚去就不敢去递交这个申请”。

自闭症不是“标签” 正确诊断干预可以减轻全家的压力

范医师表示,尽管近年来人们对自闭症的公众意识逐渐有所提高,但在澳大利亚母语为中文的家庭,仍旧很难找到适合的双语治疗师,或是帮助他们理解自闭症相关信息的中文资源。

在她工作的诊所中,有80%左右的客户为自闭症相关的个案,而她也注意到说中文的家庭越来越多,会占到一半以上。

“我觉得特别是这两年疫情期间,家长反而好像‘不得不’跟孩子在一起,朝夕相处的时间更多了,反而家长会更容易地意识到说好像在某一次聚会当中,觉得我的孩子跟其他的孩子有些许的不同,那因为这样子的几次的经历而来寻求帮助的家长也其实比例上来讲要变多了。”

越来越多华人家长寻求正确的干预治疗让范医师感觉十分欣慰。她一直在跟家长们解释并强调,自闭症从来不是孩子身上的一个“标签”,不应该谈之色变,甚至因此贻误孩子的干预治疗。
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An early diagnosis can help families access the right support for an autistic child. Source: Getty Images
“我觉得我们儿科的作业治疗也好,所有相关的治疗师(也好),都希望家长可以尽早的去面对孩子的一个需求,不要因为觉得等一等孩子发育会自然地跟上,虽然这样的状况也有,但是还是极少数。”
正确的一个诊断干预过程,不光是对于孩子的发展提供了一个保障,对于家长来讲也会是帮助他们降低整个家庭压力的很好的途径。
“所以不要害怕去寻求帮助,因为当你不了解的时候你可能会觉得说自闭症是一个‘标签’,但其实真实情况并不是这样子的,只有你去作为家长想面对你的孩子的需求的时候,他才有改善、有进步,有寻求就有(获取)更多的资源的这个可能性。”

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