自闭症儿童母亲:只因外婆先说“早安”,全家躺下重来一遍

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epa07465107 Wang Na (R) helps her son Su Yuze , a three and half-year-old autistic boy to have lunch. Source: AAP

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自闭症患者对日常生活有着非常严苛的规律。自闭症儿童母亲Rebecca称,某天只因外婆打破规律先对孩子说了“早安”,结果全家都必须躺下把全部过程重来一遍。


根据统计,澳大利亚每70人中就有一人患有自闭症。新移民Rebecca chee 来澳后有了自己的第二个孩子,但这个不爱哭闹的孩子却不幸被诊断出患有自闭症。在学习照顾孩子的过程中, Rebecca结识了来自斯里兰卡社区的工程博士Para。十年前,Para因为照顾自闭症儿子放弃工作,成为了一名全职照顾者。相似的经历让Rebecca与Para携手成立了公益机构 AMMEI,让更多不同语言社区的自闭症患者照顾者走到一起抱团取暖,也将更多的相关信息和帮助分享给和他们境遇相同的人。

自闭症孩子对日常生活有着非常严苛的规律,一旦这种规律被打破就会失控。例如对普通人而言再正常不过的换季和夏时制切换,自闭症孩子则会做出很多难以想象的举动。

除此外,给自闭症患者准备的午餐盒通常都有一个惊人的相似之处。因为他们喜欢吃五颜六色的食物,因此每顿饭菜必须要配色,且天天如此。一旦某天行程需要发生改变,提前准备工作不仅需要细致入微,还得提前反复演练。

采访当天Para鼻梁上清晰的新伤和疲倦的面容,以及Rebecca的一个个生活故事,都在提醒我们:在关注自闭症患者群体之外,可能我们却忽视了自闭症照顾者其实也时刻在承受来自身体,以及精神层面的巨大压力,他们可能更需要社会的帮助和关爱。

下面请听本台记者谢欣对自闭症患儿照顾者Rebecca Chee的采访。

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