Samuele e Leonardo, la vita in stand-by in attesa del trapianto

Samuele and Leonardo in a recent holiday in Italy

Samuele e Leonardo in una recente vacanza in Italia prima della loro malattia.

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I due gemellini, figli di una coppia italiana residente ad Adelaide, non hanno nemmeno tre anni e sono affetti da una rara malattia genetica, potenzialmente fatale. La ricerca di un donatore di midollo è partita a livello internazionale, ma quasi certamente dovrà essere italiano. Ascolta l'intervista alla mamma di Samuele e Leonardo, Irene Sulich.

Ad essere in una fase di incertezza non sono solo le vite di Samuele e Leonardo, ma anche quelle dei loro genitori Irene e Matteo, friulani residenti ad Adelaide da diversi anni.

"Per fortuna la fase acutissima è passata", racconta Irene ai microfoni di SBS Italian della malattia dei suoi figli, che "continuano ad essere molto delicati" a causa della riduzione delle loro difese immunitarie.

"C'è un'ansia perenne", prosegue Irene.

Penso che poi se l'"outcome" alla fine è positivo, ci si dimentica tutto, ma siamo ancora nel mezzo di una lotta grandissima.
Irene Sulich

I due gemelli hanno due anni e dieci mesi e sono affetti da linfoistiocitosi emofagocitica, patologia conosciuta anche con la sigla HLH.

"L'unica cura è il trapianto di midollo osseo", spiega Irene e la ricerca del donatore è complessa.

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Per aumentare le possibilità che il donatore sia compatibile, "la cosa migliore è che provenga dalla stessa nostra zona, dall'Italia, dal Friuli Venezia Giulia, comunque dalle nostre parti".

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SBS Italian

19/04/202410:02

In riferimento al trapianto, Irene sottolinea come "prima si fa, meglio è", perché una ricaduta potrebbe essere ancor più difficile da gestire con i farmaci.

Sia lei che il marito Matteo non possono ora lavorare, dovendo dedicarsi a tempo pieno alla cura di Samuele e Leonardo: "i bimbi hanno bisogno al 100% di entrambi".