روز دوم آوریل هر سال با عنوان روز بین المللی اوتیسم نامگذاری شده است. رایج ترین شکل های این اختلال، سندروم اوتیسم، سندروم آسپرگر (Asperger Syndrome) و اختلال فراگیر رشد (Pervasive Developmental Disorder) هستند.
مرکز اسپکتروم اوتیسم استرالیا (Autism Spectrum Australia) می گوید تقریبا یک نفر از هر ۸۰ استرالیایی با نوعی از اوتیسم زندگی می کنند و این نشان دهنده افزایشی حدودا ۴۰ درصدی در مقایسه با سال ۲۰۱۴ است.
دکتر راج کیلان (Raj Khillan) یک پزشک متخصص بیماری های کودکان که ساکن ملبورن است می گوید ننگ اجتماعی که به مسائل سلامت روانی نسبت داده می شود می تواند مانع اقدام بموقع والدین در مورد علائم اولیه این اختلال شود.
وی می گوید: «اوتیسم وقتی است که مهارت های ارتباطی کلامی و غیر کلامی، ارتباطات اجتماعی و مهارت های بازی یک کودک در سطحی پایین تر از چیزی باشد که در مورد سن او انتظار می رود.»
نتایج مطالعات انجام شده حاکی از این است که تشخیص زودهنگام اوتیسم در کودکان و اقدام بموقع می تواند تغییرات عمیقی در زندگی افراد مبتلا به این اختلال ایجاد کند.
کاری نیکول (Kari Nicol) یک پسر ۴ ساله به نام چیس (Chase) دارد که در سن ۲ سالگی مبتلا به اوتیسم تشخیص داده شد. وی می گوید تشخیص زودهنگام این اختلال به خانواده وی کمک کرده است تا به موفقیت های بزرگی برای کمک به چیس دست پیدا کند.
وی می گوید: «تشخیص زودهنگام این وضعیت در کودک شما در سنین پایین نه تنها به او کمک می کند، بلکه به شما نیز کمک می کند. من نمی توانم تصور کنم زندگی من الان با یک فرزند ۴ ساله مبتلا به اسپکتروم چطور می توانست باشد اگر کمک هایی که دارم را نداشتم.»
تحقیقات ژنتیکی حاکی از این است که اگر یکی از والدین مبتلا به اوتیسم باشد، فرزند آنها نیز احتمالا به اوتیسم مبتلا خواهد شد. اختلال اسپکتروم همچنین در بین پسران رایج تر از دختران است.
فرزند خانم نیکول، یعنی چیس، تا ۱۸ ماهگی روال طبیعی رشد را طی می کرد. اما بعدا او دچار پس رفت شد. او دست زدن، خواندن همراه با آوازهای مورد علاقه اش و تلاش برای حرف زدن را متوقف کرد.
خانم نیکول می گوید به عنوان کسی که تازه صاحب فرزند شده بود، کنار آمدن با شرایط فرزندش دشوار بود. او می گوید تشخیص این اختلال باعث شد تا چیزهای زیادی در مورد آن یاد بگیرد.
وی می گوید: «همان لحظه ای که این تشخیص داده شد مثل این بود که یک بار از روی دوش من برداشته شد. یعنی با خودم گفتم خوب حالا می دانیم مشکل چیست. پس باید به او کمک کنیم تا در زندگی موفق شود. و این طور نباشد که بگوییم می خواهم به تو کمک کنم ولی نمی دانم مشکل کجاست. و او دو ساعت جلوی در بایستد و گریه کند و من بگویم نمی دانم چطور می توانم به تو کمک کنم.»
اوتیسم در نوزادان و کودکان مرتبط با ارتباط ضعیف است، یعنی به این صورت که نمی توانند به خوبی احساسات خود را با حالات چهره، تماس چشمی و زبان اشاره بیان کنند.
دکتر کیلان می گوید: «کودک به طور مدام الگویی تکراری از رفتارها را نشان می دهد و این رفتار، یعنی کمبود ارتباط نمی تواند به دلیلی مانند داشتن زبان فرهنگی یا تفاوت های اجتماعی توضیح داده شود.»
دوست یابی و داشتن ارتباط قوی با سایر افراد همسن و سال، بخشی از رشد یک کودک است. اما سارا وود (Sarah Wood) رییس بخش روانشناسی مرکز اوتیسم یادگیری برای زندگی (Learning for Life Autism Centre) می گوید کودکان اوتیسمی معمولا برای برقراری چنین روابطی دچار مشکل هستند.
خانم وود می گوید: «کودکان مبتلا به اوتیسم اغلب برای برقراری چنین روابط نزدیکی دچار مشکل می شوند چون آنها جهان اجتماعی را به شکل متفاوتی می بینند و شاید نمی توانند اشاره ها یا تغییر لحن و این جور چیزها را مانند ما درک کنند و یا زبان اشاره را به خوبی متوجه شوند و بدانند مردم چه احساسی دارند، یعنی چیزی که به ما این امکان را می دهد تا واکنش های خود را اصلاح کنیم، یا به صورت اطلاعات غیرکلامی چیزهایی را بگوییم.»
وی از خانواده ها می خواهد تا به رشد مهارت های اجتماعی در فرزندانشان کمک کنند چرا که این می تواند باعث شود تا فرزندانشان یک زندگی عادی داشته باشند.
نیکول ریس (Nicole Rees) معاون رییس مرکز Amaze است، یعنی سازمانی غیر انتفاعی که در طول حدود ۵۰ سال گذشته به افراد مبتلا به اوتیسم در ویکتوریا کمک کرده است. این سازمان توسط خانواده های کودکان اوتیسمی و با هدف افزایش آگاهی در مورد این اختلال و کمک به مبتلایان تشکیل شده بود.
ریس می گوید: «موضع Amaze این بوده است که افراد اوتیسمی دارای توانمندی ها و استعدادهای واقعی و پتانسیل هستند و این که افراد مبتلا به اوتیسم اعضای ارزشمندی از جامعه ما هستند و می توانند کمک زیادی کنند. بنابر این ما سعی می کنیم تا این درک را افزایش دهیم و از افراد مبتلا به اوتیسم و محیط سیاستگذاری عمومی حمایت کنیم تا افراد مبتلا به اوتیسم بتوانند فرصتی برابر برای مشارکت داشته باشند.»
رویارویی با اوتیسم می تواند برای خانواده هایی که تحت تاثیر قرار گرفته اند دشوار باشد، مخصوصا افرادی که تازه وارد استرالیا شده اند و با سیستم درمانی استرالیا و سیستم های حمایتی آشنایی کافی ندارند و زبان انگلیسی نیز زبان اول آنها نیست.
ریس می گوید: «می دانیم احتمال این که برخی از جوامع پناهندگان و مهاجر به طور مرتب با فرزندشان، پرستار سلامت روانی، مهد کودک یا پزشکشان در تماس باشند کمتر است و این سرویس ها و حمایت ها نقش مهمی در تشخیص زودهنگام علائم اوتیسم ایفا می کنند و به خانواده ها کمک می کند تا حمایت های لازم را پیدا کنند.»
مرکز Amaze یک خط مشاوره تلفنی رایگان تحت عنوان Autism Connect دارد که افراد مبتلا به اوتیسم و خانواده های آنها می توانند برای دریافت مشورت و کمک با آن تماس بگیرند.
بسیاری از مشاوران این مرکز خودشان نیز مبتلا به اوتیسم هستند و یا فرزندان مبتلا به اوتیسم دارند و به همین به خوبی می دانند در مورد چه موضوعی صحبت می کنند.
ریس می گوید: «واقعا به همه افرادی که می خواهند با یک کارشناس اوتیسم صحبت کنند توصیه می کنم که با ما تماس بگیرد و ما می توانیم از طریق webchat هم صحبت کنیم. شماره تلفن ما ۱۳۰۰۳۰۸۶۹۹ است. مترجمان شفاهی هم در دسترس هستند و اگر به مترجم نیاز دارید ما می توانیم یک مترجم رزرو کنیم و به کمک آنها با شما تماس تلفنی بگیریم.»
برنامه ملی بیمه معلولیت موسوم به NDIS حدود ۷ سال پیش تاسیس شد تا به افراد دارای معلولیت کمک کند.
از ۴۳۰ هزار استرالیایی که حمایت های NDIS را دریافت می کنند در حدود ۱۴۰ هزار نفر به دلیل ابتلا به اوتیسم تحت حمایت هستند و اکثر این افراد را کودکان تشکیل می دهند.
برای کسب اطلاعات بیشتر در مورد اوتیسم می توانید به وبسایت مرکز Amaze مراجعه کنید. در این وبسایت اطلاعات گسترده ای در مورد درک NDIS، مدارس اوتیسم، حمایت های سلامت و سایر موضوعات ارائه شده است.
